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医生爸爸亲历女儿川崎病 [复制链接]

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川崎病对大多数医生来说,耳熟但未必能详,包括我自己。因为大多数专业医生仅对自己专业的病熟悉,其他专业的疾病尽管知道,但没有见过,就记不熟,印象不深。而川崎病大多见于儿科,所以成人疾病专业医生对它也就不熟悉,除非自己的孩子得了这种病,比如我。

小女儿从一月十四号开始发烧,出皮疹,烧到第三天眼睛和手脚都肿了起来。不敢下地走,也没有力气,哭闹,只喜欢让人抱着,把头放在别人的左肩膀上。这个时候还想再等两天。在我的印象里,孩子病*感染极少有超过五天的。但到了第六天早晨还在发烧,手脚肿胀也没有消退的迹象,就有点担心了。查资料就知道极有可能是川崎病。马上带着孩子到儿科看病。儿科门诊同事少不了训斥几句,说我胆子也够大。马上开票住院。

小手肿得像被开水刚刚烫过。

儿科出院病人大多下午才能走,我们一直在走廊和护士站的处置室等到下午,期间打了静脉留置针并输液。少不了和主治医师提前声明不用中成药,其他绝对服从。过了抽血时间,只能等到第二天抽血。其实按照川崎病的诊断标准,比如发热超过5天,加上皮疹、手足肿胀、嘴唇干裂、眼睛红,小女儿基本可以诊断川崎病,但我还是想等等第二天血常规的结果。当天下午找同事做了心脏超声,没有明显的问题,心里稍微安慰一些,但儿科的同事告诉我这么短的时间不可能有明显改变,如果有就太重了。第二天血常规显示白细胞升高,贫血,血小板明显升高,另外血沉和C反应蛋白高好几十倍,诊断更加明确。果断静脉注射丙种球蛋白,并开始吃大剂量的阿司匹林。

自从注射球蛋白以后,就再也没有发烧。作为消化内科医生,有点心疼女儿的胃,要知道成人一般抗血小板的阿司匹林剂量也不过是毫克,但女儿一次就要吃毫克,一天三次。好在体温正常以后就减到每天50毫克了。手脚肿胀也开始消退,到第十天从指甲边缘开始蜕皮。所有表现都提示治疗有效,复查血沉和C反应蛋白也明显降低,于是就出院了。阿司匹林还要继续吃一个月,然后复查。

第十天指端蜕皮。

孩子出院,一家人都如获新生一般高兴。但出院第一天晚上又开始发烧,体温38.6度,又喜欢让人抱着,把头放在别人的左肩膀上,一家人又立刻坠入冰窖一般,甚至要考虑暂时把大女儿送回姥姥家过年,医院过年了。硬着头皮再去查文献,感觉不太像川崎病复发或者耐药性的川崎病。扛到快上班的时间,给儿科同事打电话,认为也不像川崎病导致的发热,有可能是合并感冒了。好在过了一会体温自己降下来,也开始正常吃饭和玩耍。一家人立刻又感觉重获新生。

总结自己所知:

一般来说以人为命名的疾病大多不很常见,川崎病过去认为也是如此,但现在却越来越多。原因很大一部分是来自于医生对这种病的认识,如果未能诊断出来,只是按照一般的病*感染或细菌感染治疗,虽然看起来似乎“起效”慢,但最终也能“治好”,因为川崎病即便不治疗,在两周左右也会体温下降,各种体征慢慢消失。但是因为川崎病能够损伤全身的血管,有相当一部分人会遗留有血管的病变,这个比例大约在五分之一到四分之一,还是非常高的。这些病变有轻有重,重的会导致冠心病、心源性猝死,成年后主动脉瘤破裂。

诊断川崎病,发烧5天是最关键的诊断依据,其他没有什么特别的化验指标。有两个很重要的原因:一是大多数的病*感染,包括普通感冒和流感,发热很少超过5天,5天之内缓解肯定不是川崎病;二是川崎病的特效治疗,静脉注射丙种球蛋白在5-10天之内效果最好,晚了会延误,早了效果欠佳。除了丙种球蛋白,阿司匹林也是很重要的治疗,医学文献中对阿司匹林的使用有少许争议,但作为病人和家属,除非有禁忌症,比如胃出血,可以暂时忽略这些争议。总的来说,应用静脉注射丙种球蛋白和阿司匹林,可以缩短病程,减少心血管并发症的发生率。阿司匹林大多需要继续服用,同时注意复查,如果出现了心血管系统的病变,服用的时间要更长。在广泛使用丙种球蛋白和阿司匹林之后,川崎病发生并发症的几率已经不到1%。死亡率也很低。

最后,部分川崎病对丙种球蛋白无效,有些还会复发。对于这样的情况,目前还没有确定有效的治疗,大多数医生会建议重复使用丙种球蛋白治疗,很多有效,也有少量还是无效。因为这种病人情况比较少,即便复发也有相当比例的自愈,缺少对照研究,所以没有好的循证医学证据,只能根据医生的个人意见和自己的经济条件来决定。

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